Het verhaal van Stan

‘Achteraf gezien waren er tekens.’  Klaartje is de moeder van Stan van drie die lijdt aan de spierziekte Duchenne. ‘De zwangerschap was heerlijk, een en al roze wolk. Bij mijn eerste kind was ik nog behoorlijk gestresst, bij Stan kon ik alles loslaten en alleen maar genieten. Het was een gelukzalige tijd, ik voelde me een bloem die helemaal open ging. En het eerste jaar van Stans leven waren we alleen maar een druk en blij gezinnetje met twee kinderen in het hart van Amsterdam.’

Hieronder de stretched version van een artikel wat nu in LINDA staat. Check ook de facebookpagina van Stanmen!

Spierziekte

Klaartje is en vrolijke, warme vrouw waarbij je je altijd onmiddellijk op je gemakt voelt. Op facebook zag ik prachtige foto’s van een dikke buik, daarna foto’s van een kale, stralende baby: in de maxicosi, op de fiets, bij de geitenboerderij. Ik zag hem zijn eerste verjaardag vieren met van die herkenbare dreumesfoto’s. En toen ineens was daar die foto die niet was als al die andere, zo’n foto waarbij al je alarmbellen gaan rinkelen. Stan in een ziekenhuisbed met bloot bovenlijfje en daarop een en al draden en elektroden, verbonden aan een machine. Kort daarvoor had ik al iets opgevangen van een spierziekte, maar ineens was er niks abstracts meer aan dat idee. Hier was een ziek kind. Klaartje had een ziek kind.

Maanden gingen voorbij maar het liet me niet los. Klaartje maakte een aparte facebookpagina aan over Stan, er werd geld geworven, nu voor haar eigen kind. Het was de Klaartje die ik kende: positief, strijdbaar, altijd doorgaan waar anderen stoppen. Maar ondertussen hadden gruwelijke zinnetjes zich postgevat in mijn brein. Zinnetjes over rolstoelen, totale verlamming, en doodgaan voor je dertigste. Hoe was het met Klaartje, hoe was het écht met Klaartje? Ik vraag haar of ze haar verhaal wil vertellen en ze doet het, meteen – en op een manier die bij haar past: eerlijk en onopgesmukt.

Plat op zijn gezicht

‘Ik had zelf geen idee wat het was, de ziekte van Duchenne,’ zegt ze. ‘En ik merk dat bij bijna iedereen.  Als ik nu terugkijk naar het eerste jaar na Stans geboorte, waren er puzzelstukjes die pas later een plek kregen. Stan bewoog zich erg rustig, kon niet overeind komen. Zijn zusje zat al rechtop bij zes maanden, Stan moesten we altijd helpen. Hij ging verschrikkelijk laat lopen, met achttien maanden pas, dat is de kritieke grens. Soms viel hij zo hard en altijd plat op zijn gezicht. Een keer op vakantie brak hij zijn tand op het asfalt. Mijn kind worstelde met simpele bewegingen. En het was de fysiotherapeut van de creche die als eerste aandrong op verder onderzoek.’

Toen Stan twee jaar was, zei de GG&GD-arts: ‘Hij loopt een beetje onvast, maar ik zou me geen zorgen maken.’ Een week later nam diezelfde arts het woord ‘spierziekte’  in de mond en was er ineens van alles om je zorgen over te maken.
‘Er zijn van die momenten dat je leven in een split second totaal verandert,’  zegt Klaartje. ‘Het was een woensdag. 28 november 2012, ik zal het nooit vergeten. Mijn man Ruben was niet mee naar de GG&GD, we hoefden ons immers geen zorgen te maken? Hij had een fotoshoot met Goedele Liekens, een beetje pikant. Daarvoor moest hij nog zweepjes kopen. Hij stond in een seksshop op de Wallen toen ik hem belde. ‘Er is iets mis met Stan.’  Nee, die fotoshoot heeft hij nooit gedaan.’
De fysiotherapeut had gebeld met de GG&GD-arts en gezegd dat Stan niet in één beweging kon gaan staan, maar dit deed door eerst op handen en knieeen te komen. ‘Dat is een directe aanwijzing voor de ziekte van Duchenne. Toen ik het later thuis ging opzoeken op Internet, kwam ik daar zelf onmiddellijk op uit. Vier dagen later zaten we in het ziekenhuis voor een bloedtest. Een week later wist ik dat het inderdaad Duchenne was. We waren plotseling met het hele gezin in een gigantische achtbaan van emoties beland.’

Zwart gat

Een op de 3500 kleine jongetjes krijgt het: een afwijking op het X-chromosoom die leidt tot Duchenne. De globale prognose is dat die jongetjes op hun tiende in een rolstoel zitten, op hun twintigste aan de beademing moeten en niet veel ouder worden dan dertig. Klaartje breekt als ze het me vertelt. ‘Dat was de bedoeling niet. Stan moest samen met zijn grote zus heel oud worden en samen mopperen over hun ouders. Zij moesten uiteindelijk ons begraven, niet andersom. Er is geen enkele logica in de wetenschap dat je je kind naar het graf gaat brengen. Geen enkele. De eerste dagen nadat ik het nieuws had gehoord, viel mijn lichaam samen met dat van hem. Spierzwakte. Heb ik het nou ook? Ik kon niet eens meer fietsen. Een moeder kan drager zijn van de ziekte, en in dat geval mijn dochter misschien ook. Ik werd getest en had het niet. Toen pas kon ik weer normaal bewegen.’
Klaartje en haar man Ruben stortten in een diep zwart gat. ‘Als je een gezin te runnen hebt, kun je niet in bed gaan liggen met de dekens over je hoofd. Dus deden we alles op de automatische piloot. Opstaan, de kinderen voeden en naar school brengen, naar ons werk gaan. En elke avond samen janken en een fles wijn leeg drinken. Avond aan avond.’ Ondertussen werd Stans zusje in één klap jaren ouder. En moest Stan zelf allemaal afschuwelijke testen ondergaan. ‘Hij was nog maar twee en begreep er niet veel van. Wat hij vooral zag, was dat zijn ouders heel veel moesten huilen. Ik herinner me een moment dat hij – dat kleine mannetje- ons begon te aaien. Hij wilde óns troosten, dat was hartverscheurend.’

Die armpjes om me heen te voelen

Een half jaar duurde duurde het zombietijdperk van Klaartje en haar man. ‘Toen werd het lente en kwamen we voorzichtig uit ons hol. Ik zag weer een beetje licht, letterlijk, kon ineens weer lachen om een grapje, zat zomaar weer een keer zonder te huilen op de fiets naar mijn werk. Het klinkt misschien hard wat ik nu zeg, maar iets als kanker kan je nog proberen te behandelen. Dit niet. Er zit dus maar een ding op: het accepteren, hoe pijnlijk ook. En ik wil niet straks terugkijken en zien dat ik alleen maar heb zitten huilen en vechten tegen wat er aan de hand is. Dan liever ermee leren leven, ook al is het waanzinnig moeilijk. En genieten en koesteren zolang het kan.’  Klaartje huilt nog steeds als ze dit zegt. ‘In de basis ben ik eigenlijk een heel positief iemand. Ik kan zo blij worden van Stan die zijn armpjes om me heen slaat. Van met het hele gezin naar de camping. Ik hou niet eens van kamperen maar we hebben nu een seizoensplaats op een camping in de buurt genomen. Lekker buiten zijn, buiten spelen. Die rolstoel op zijn tiende, die beademing op zijn twintigste. Als dat de ijkpunten zijn heb ik tijd om daar naar toe te leven en tegelijkertijd in het nu te zijn. Die armpjes om me heen te voelen.’

Stan is inmiddels drie, een vrolijk onderzoekend jongetje, dat nu net pas begint te praten. De spierziekte heeft ook effect op de hersenen, het kan vormen van autisme veroorzaken. Stan is af en toe een beetje in zichzelf gekeerd maar het is allang niet meer duidelijk wat van hem is en wat het gevolg van zijn ziekte. Of wat de door Duchenne geconditioneerde blik van zijn ouders ervan maakt. Om het extra lastig te maken verloopt de ziekte ook bij elk kind anders. ‘Normaal is een relatief begrip geworden,’  vat Klaartje samen.
Stan valt snel, zit altijd onder de bulten en blauwe plekken. Hij kan niet rennen, niet springen, niet huppelen. Daar is hij zich inmiddels van bewust. ‘Laatst  begonnen er een paar kindjes op de creche heel hard te springen met elkaar,’  zegt Klaartje. ‘Dan staat hij daarnaar te kijken en zegt glunderend: ‘Kan niet.’  Nee, schat, dat kan jij niet. Maar jij kan wel heel hard schreeuwen. Jij bent Stan en ja, jij hebt een beperking. Toevallig heeft hij wat dat betreft een goeie aan zijn moeder. Ik heb zelf wat ze noemen een geboortetrauma, ik ben geboren met een lamme arm. Ik weet dus hoe het is om te leven met een handicap. Daar word je zelfredzaam van. En ik denk dat ik Stan iets kan leren over eigenwaarde, dat hij er mag zijn met zijn beperking, net als ik. Dat hij precies goed is zoals hij is.’

Duchenne Heroes

Ondertussen is het leven van het gezin al behoorlijk veranderd. ‘We gaan ons fijne huis verlaten,’  zegt Klaartje. ‘Hoe dol we ook zijn op Amsterdam, dit is te onhandig. Er zijn teveel trappen in het huis, dat begint al op de stoep. Trappen zijn moeilijk voor Stan. Zo wordt hij – en wij- elke dag geconfronteerd met zijn ziekte. Huizen zonder trappen zijn schaars in Amsterdam en daarom hebben Klaartje en Ruben nu iets gezocht buiten de stad. Een huis dat uiteindelijk ook geschikt kan worden voor een rolstoel.
En Ruben is gaan fietsen. ‘Vrouwen gaan lullen over zoiets heftigs, maar Ruben is meer van de actie,’  glimlacht Klaartje. Op een Duchenne-bijeenkomst ontmoetten ze een ander gezin met een ander zoontje dat heel toevallig ook Stan heette – ook met Duchenne.  Via hen hoorden ze over een project dat Duchenne Heroes heet. ‘Ik vergelijk Duchenne wel eens met HIV,’  zegt Klaartje. ‘Daar ging je in het begin ook aan dood totdat ze medicijnen vonden die het een chronische ziekte maakten waar je mee kunt leven. Het onderzoek naar medicijnen tegen Duchenne gaat razendsnel, misschien is er over een jaar of tien al wel een wonderpil waardoor je nog steeds in een rolstoel belandt maar wel je handen kan blijven gebruiken, kunt typen op een toetsenbord. Ik heb Duchenne-jongens gezien die nog niet zover waren dat ze totaal verlamd waren en rolstoelraces hielden, dat zag er vrolijk uit. Stel dat het zo zou kunnen blijven… De vraag is of dat op tijd komt voor Stan. Het is een race tegen de klok.’ En daarom is Ruben dus gaan fietsen voor Duchenne Heroes. Samen met honderden anderen worden sponsorraces gehouden. Het team voor Stan heet natuurlijk Stanmen, er is zelfs een facebookpagina van. ‘Het werkt twee kanten op. Ruben kan zijn energie kwijt en iets heel concreets bijdragen. Hij fietst om een wonder af te dwingen. Mijn man de fotograaf is ineens veranderd in een sportieve mountainbiker.’

Paradox

Zelfs het zusje van Stan heeft al meegedaan aan een actie: rennen voor Duchenne. ‘Ze is nog maar zeven, we proberen haar zo min mogelijk te belasten met de nare verhalen over wat Stan te wachten staat. Dat haar broertje slappe spiertjes heeft, vinden we voorlopig wel voldoende. Maar ze is een slimme meid en vangt natuurlijk van alles op. Dus vroeg ze laatst zomaar ineens: ‘Moet Stan in een rolstoel?’ Daar schrokken we enorm van. ‘Ja,’  hebben we gezegd. ‘Maar nu nog niet.’’’
Stan zelf begint pas net echt te communiceren. En het is een wonderlijke paradox dat juist dit kind dat steeds langzamer en voorzichtiger moet gaan bewegen een enorme snelheidsduivel is. Hoe harder, hoe beter. ‘Auto’s, vliegtuigen, de wind in je haar. Dan is Stan super gelukkig,’  zegt Klaartje, ‘Op onze auto zit een turboknop, dan ga je in een paar seconden van 80 naar 140 kilometer. Stan is er gek op. Laatst mocht hij op een skelter, dat vond hij ook fantastisch. Maar toen hij eenmaal van die skelter af was, liep hij nog een tijdje mee, ertegenaan leunend. Eigenlijk wilde hij meerennen. Dan schieten mijn man en ik meteen in de paniekstand. ‘Pas op, Stan!’  Hij valt zo snel. Mensen schrikken soms van ons. Maar Stan mist alle kracht in zijn nek en als hij valt, dan dus keihard op zijn gezicht. Het is zo ingewikkeld. We willen hem alle dingen zoals schommelen laten meemaken nu het nog kan. Net als naar kleuren kijken bij iemand die blind wordt: je wil dat hij het opslaat voor later. We gunnen Stan die vrijheid om te onderzoeken, die onbevangenheid. Tegelijkertijd is er altijd de angst voor het vallen.’

Angst om te vallen. Het is volgens mij een basisangst, eentje die met overgave te maken heeft. En in die zin ook de oerangst van elke ouder. Vanaf het moment dat ikzelf mijn kind voor het eerst in mijn handen had, wist ik dat ik nooit meer helemaal vrij van angst zou kunnen zijn. Je kind verliezen is simpelweg het allerergste wat je kan overkomen. En Klaartje weet nu al dat dat haar gaat gebeuren, met zeer grote waarschijnlijkheid. Toch zit ze daar tegenover me. Dapper, sterk – maar ook zacht en liefdevol. Haar man concentreert zich op het wonder, maar Klaartje durft in de afgrond te kijken, en dan toch gewoon verder te gaan. Overigens is ze zelf de eerste om het te relativeren. ‘Al die kennis over Duchenne maakt je ook verdrietig. Wat dat betreft leer ik veel van Stan. Hij neemt het zoals het komt. Kan niet? Kan niet.’

Stan boft maar met zulke ouders: een vader die in wonderen gelooft. En een moeder als Klaartje.